Эхо Москвы Оренбург

Подростку, страдающему СМА, закупят препарат «Спинраза» за 40 млн рублей

Подростку, страдающему СМА, закупят препарат «Спинраза» за 40 млн рублей
Август 14
12:12 2020

Об этом в разговоре с «Эхом» сообщила мама мальчика Лариса Безукладова. Напомним, ребенок страдает генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией, из-за которой постепенно ослабевают мышцы вплоть до полной неподвижности. Ему может помочь европейский препарат, который в прошлом году внесли в государственный реестр. Он стоит 40 миллионов рублей в первый год.

Родители выиграли два суда, по которому минздрав был обязан закупить для него этот препарат. Суд решил, что лечение должно организовать региональное министерство здравоохранения. Позже во время встречи родителей мальчика с министром здравоохранения Татьяной Савиновой было принято решение отправить ребенка на обследование и затем на консилиуме решить вопрос о возможности покупки этого препарата.

По словам Ларисы Безукладовой, она пока не знает, когда будет куплен препарат, однако в минздраве сообщили, что это решенный вопрос.

Фото: orengrad.ru

Родители мальчика со СМА из Оренбурга подписались под обращением к руководству ФАС по поводу «Спинразы» tweet

В Оренбурге подросток по решению суда не может получить лекарства на 40 млн рублей в год tweet

Оренбургский минздрав не смог обжаловать решение суда, по которому должен подростку лекарство за 40 млн рублей tweet

Семья подростка, который не может добиться от минздрава лекарства, намерена обратиться в ЕСПЧ tweet

Татьяна Савинова: «Это для нас ужасные весы — 500 тысяч льготников и 30 деток, которым, наверное, можно помочь» tweet

Похожие статьи

Нет комментариев

Комментариев пока нет

Пока никто ничего не написал, будете первым?

Написать комментарий

Написать комментарий